Школа для больных с рассеянным склерозом. Методические рекомендации

1. ОСНОВАНИЕ ДЛЯ РАЗРАБОТКИ

Рассеянный склероз (РС) — это хроническое демиелинизирующее заболевание, в основе которого лежит комплекс аутоиммунно-воспалительных и нейродегенеративных процессов, приводящих к множественному очаговому и диффузному поражению центральной нервной системы, следствием которого является инвалидизация пациентов и значительное снижение качества жизни¹.

При отсутствии адекватного современного лечения в среднем через 10 лет до 50% пациентов имеют трудности в выполнении профессиональных обязанностей, через 15 лет более 50% имеют трудности в самостоятельном передвижении, а при длительности РС более 20 лет — проблемы в самообслуживании [1].

Симптомы РС варьируются у различных больных и зависят от локализации и тяжести повреждения нервных волокон. Они часто выражаются в проблемах со зрением, утомляемости, нарушениях ходьбы и равновесия, а также онемении и ощущении слабости в руках и ногах. Симптомы могут появляться и исчезать либо сохраняться в течение длительного времени^{1, 2}. Профилактические медицинские осмотры и диспансеризация определенных групп взрослого населения³ помогают выявлять группы риска развития РС, а также больных с РС.

Причины РС не установлены, но риск его возникновения может повышаться при наличии родственников с РС¹.

Способов излечения РС не существует, однако лечение помогает уменьшить симптомы, предупредить рецидивы заболевания и повысить качество жизни больного. Терапия РС включает лечение обострений РС; лечение препаратами, изменяющими течение РС, и симптоматическую терапию (коррекция отдельных симптомов заболевания). В настоящее время препаратов с доказанным нейропротективным и нейрорепаративным эффектом при РС не зарегистрировано^{1, 2}.

Обучение в школах для больных с РС способствует повышению осведомленности пациентов о своем заболевании, подходах к лечению и профилактике осложнений, что приводит к повышению приверженности к рекомендациям врача и снижению риска неблагоприятных исходов. Кроме того, отмечается снижение уровня тревожности и депрессии, что благоприятно сказывается на общем состоянии больных. Ряд исследований показывает, что участие в школах для пациентов сокращает количество внеплановых обращений к врачам-специалистам и потребность в оказании медицинской помощи в неотложной или экстренной форме. Это дополнительно позволяет оптимизировать расходы на здравоохранение⁴ [2].

Разработанные методические рекомендации направлены на стандартизацию работы школ для больных с РС (медицинская услуга B04.023.003 в соответствии с Номенклатурой медицинских услуг, утвержденной приказом Минздрава России от 13.10.2017 № 804н⁵). Единые подходы к обучению позволят повысить эффективность профилактических мероприятий.

2. ТЕРМИНЫ И ОПРЕДЕЛЕНИЯ

Врач-терапевт — врач-терапевт участковый, врач общей практики (семейный врач), врач-терапевт участковый цехового врачебного участка, фельдшер медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь, в случае возложения отдельных функций лечащего врача по непосредственному оказанию медицинской помощи, в соответствии с Порядком, утвержденным приказом Минздрава России от 27.03.2025 № 155н⁶ (для целей настоящих методических рекомендаций).

Медицинская услуга — медицинское вмешательство или комплекс медицинских вмешательств, направленных на профилактику, диагностику и лечение заболеваний, медицинскую реабилитацию и имеющих самостоятельное законченное значение⁷.

Медицинское вмешательство — выполняемые медицинским работником и иным работником, имеющим право на осуществление медицинской деятельности, по отношению к пациенту, затрагивающие физическое или психическое состояние человека и имеющие профилактическую, исследовательскую, диагностическую, лечебную, реабилитационную направленность виды медицинских обследований и (или) медицинских манипуляций, а также искусственное прерывание беременности⁷.

Профилактика — комплекс мероприятий, направленных на сохранение и укрепление здоровья и включающих в себя формирование здорового образа жизни, предупреждение возникновения и (или) распространения заболеваний, их раннее выявление, выявление причин и условий их возникновения и развития, а также направленных на устранение вредного влияния на здоровье человека факторов среды его обитания⁷.

Школа для больных с рассеянным склерозом (далее — Школа РС) — организационная форма группового профилактического консультирования (гигиенического обучения и воспитания — по МКБ-10 в классе ХХІ, Z70-76), являющаяся медицинской услугой, оказываемой пациентам с рассеянным склерозом в амбулаторных условиях (B04.023.003⁵).

3. НОРМАТИВНЫЕ ПРАВОВЫЕ АКТЫ, ИНЫЕ ДОКУМЕНТЫ

• Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
• Постановление Правительства Российской Федерации от 29.12.2025 № 2188 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 13.10.2017 № 804н "Об утверждении номенклатуры медицинских услуг"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14.04.2025 № 202н "Об утверждении Положения об организации оказания первичной медико-санитарной помощи взрослому населению"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 27.04.2021 № 404н "Об утверждении Порядка проведения профилактического медицинского осмотра и диспансеризации определенных групп взрослого населения"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29.10.2020 № 1177н "Об утверждении Порядка организации и осуществления профилактики неинфекционных заболеваний и проведения мероприятий по формированию здорового образа жизни в медицинских организациях"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11.04.2025 № 193н "Об утверждении Порядка организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.11.2012 № 923н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю "терапия""
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.11.2012 № 926н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы"
• Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23.07.2010 № 541н "Об утверждении Единого квалификационного справочника должностей руководителей, специалистов и служащих, раздел "Квалификационные характеристики должностей работников в сфере здравоохранения"
• Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 21.03.2017 № 293н "Об утверждении профессионального стандарта "Врач-лечебник (врач-терапевт участковый)"
• Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31.07.2020 № 470н "Об утверждении профессионального стандарта "Фельдшер"
• Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31.07.2020 № 475н "Об утверждении профессионального стандарта "Медицинская сестра/медицинский брат"
• Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29.01.2019 № 51н "Об утверждении профессионального стандарта "Врач-невролог"
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 27.03.2025 № 155н "Об утверждении порядка возложения руководителем медицинской организации при организации оказания первичной медико-санитарной помощи и скорой медицинской помощи на фельдшера, акушерку отдельных функций лечащего врача по непосредственному оказанию медицинской помощи пациенту в период наблюдения за ним и его лечения, в том числе по назначению и применению лекарственных препаратов, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты"
• Клинические рекомендации "Рассеянный склероз", 2025, https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_2

4. ЦЕЛЬ И ЗАДАЧИ ШКОЛЫ ДЛЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Школы РС организуются в медицинских организациях, оказывающих первичную медико-санитарную помощь (ПМСП).

Цель организации Школы РС — совершенствование профилактических мероприятий при оказании ПМСП населению, в частности пациентам с РС, включая увеличение охвата целевых групп и доступности профилактической медицинской помощи.

Задачи:

• повышение информированности пациентов с РС о заболевании и о проводимом лечении;
• обучение пациентов профилактике осложнений, связанных с РС, и обострений РС;
• формирование понимания подходов к лечению и необходимости изменения образа жизни.

5. ПОРЯДОК ОРГАНИЗАЦИИ ШКОЛЫ ДЛЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Решение об организации Школы РС принимается на основании объема проводимой лечебно-диагностической работы, численности, половозрастного состава обслуживаемого населения, показателей уровня и структуры заболеваемости и смертности населения, других показателей, характеризующих здоровье населения, и с учетом рекомендуемых штатных нормативов медицинской организации, оказывающей ПМСП, или ее структурного подразделения⁸.

Организация Школы РС регламентируется приказом руководителя медицинской организации, в котором отражены ФИО ответственного за организацию и проведение Школы РС, перечень (ФИО, должность) медицинских и иных работников медицинской организации, участвующих в проведении Школы РС, график работы, форматы работы, численность пациентов в группе, программа обучения и иная дополнительная информация о Школе РС на усмотрение руководителя медицинской организации.

Целесообразно вести журнал учета посещений занятий в Школе РС на бумажном носителе или в электронном виде, в том числе в медицинской информационной системе, с формированием соответствующей отчетности, с указанием ФИО пациентов и ФИО, должности/-ей специалиста/-ов, проводивших занятия.

Программа обучения включает 4 тематических занятия, проводимых в очном формате или с применением телемедицинских технологий⁹. Каждое занятие продолжается 60 минут, включает теоретическую и практическую части (в том числе обсуждение). Все занятия хронометрированы.

Численность пациентов в группе не более 20 человек. Целевые группы пациентов представлены в пункте 5.1. Группы пациентов формируются до начала обучения, в процессе обучения не рекомендуется присоединение новых пациентов.

Во время обучения пациенты обеспечиваются необходимыми информационными материалами (программа обучения, дневник пациента и др.). Программа обучения разрабатывается на основе типовой программы обучения пациентов в соответствии с пунктом 5.2.

5.1. Целевая группа пациентов

В группу обучения включаются пациенты с РС по направлению врача-терапевта, врача-невролога.

5.2. Типовая программа обучения пациентов

Занятие 1. Что такое рассеянный склероз (РС)?

Занятие 2. Подходы к лечению.

Занятие 3. На что направлены профилактические мероприятия?

Занятие 4. Образ жизни пациентов с РС.

Скачать полезные материалы, а также ознакомиться с информацией о заболевании можно на сайте:

Занятие 1. Что такое рассеянный склероз (РС)?

Цель: сформировать у пациентов базовое понимание о РС.

Задачи:

• Дать определение РС;
• Объяснить причины и механизмы развития болезни (патогенез);
• Рассказать о симптомах, течении заболевания.

Содержание занятия:

Входное тестирование знаний.

Теоретическая часть

Пациентам дается определение заболевания, основная информация о механизме развития.

Пациентам рассказывают о причинах и факторах риска РС: сочетание генетической предрасположенности (семейный анамнез) и внешних факторах, таких как женский пол, проживание в северных широтах, курение, избыточный вес (особенно в детстве), дефицит витамина D, перенесенные вирусные инфекции (вирус Эпштейна-Барра), хронический стресс и другие аутоиммунные заболевания в семье. Эти факторы провоцируют аутоиммунный процесс, в котором иммунная система поражает миелин нервов.

Рассказывается, как может проявляться РС в зависимости от локализации очага поражения.

Поражение зрительного нерва: снижение остроты зрения или появление скотом (часто в сочетании с болью при движении глазного яблока), длительностью не менее 24 ч (длительность от 2 до 4 нед.); без боли или с постоянной болью, полная и стойкая утрата зрения.

Поражение мозжечка и его путей: неустойчивость при ходьбе, мимопопадание в координаторных пробах, интенционное дрожание, скандированная речь.

Поражение ствола головного мозга: невозможность приведения одного глаза к носу (аддукция) при повороте взгляда в противоположную сторону и нистагм другого глаза, неконтролируемые, ритмичные колебательные движения глазных яблок (тремор), сходящееся косоглазие, снижения чувствительности половины лица; менее характерны: снижение слуха, невралгия тройничного нерва, односторонняя слабость или паралич мышц половины лица, кратковременное, непроизвольное подергивание мышц (чаще нижнего века, реже — щеки).

Поражение спинного мозга: нарушение поверхностной чувствительности по проводниковому типу, нарушение вибрационной чувствительности, внезапные, непреодолимые и сильные позывы к мочеиспусканию, которые трудно или невозможно сдержать, часто приводящие к ургентному недержанию мочи, неудержание мочи, задержки мочеиспускания; менее характерны: потеря чувствительности и дисфункция органов таза, недержание кала.

Поражение больших полушарий головного мозга: снижение памяти и внимания, скорости выполнения нейропсихологических тестов, хроническая усталость или утомляемость, снижение мышечной силы мышц одной половины тела (левой или правой), депрессия, реже тревожность, эйфоричность, менее характерными являются частичная слепота, характеризующаяся выпадением половин или четвертей полей зрения в обоих глазах; острые нарушения поведения и эпилептические приступы.

Практическая часть

Демонстрация МРТ сканов с наиболее яркими и характерными примерами поражения. Ответы на вопросы, обсуждение.

Занятие 2. Подходы к лечению

Цель: сформировать понимание о подходах к лечению.

Задачи:

• Разъяснить подходы к лечению РС: лечение обострений, снижение прогрессирования РС, симптоматическая терапия.

Содержание занятия:

Теоретическая часть

Пациентам рассказывают, что лечение обострений РС проводится c целью уменьшения выраженности и продолжительности симптомов обострения РС (глюкокортикостероиды, плазмаферез, иммуноглобулины).

Рассказывают о терапии, изменяющей течение РС (препараты интерферона и другие иммуномодуляторы).

Объясняют, что симптоматическая терапия направлена на улучшение качества жизни путем устранения неврологических проявлений. Основные методы включают применение миорелаксантов (баклофен), ботулинотерапия при спастичности, антидепрессантов (при депрессии), препаратов для контроля мочеиспускания, а также физиотерапию, лечебную физкультуру и психологическую помощь.

Рассказывают о порядке получения консультативной и реабилитационной помощи при РС в регионе.

Практическая часть

Ответы на вопросы, обсуждение, разбор клинических примеров.

Занятие 3. На что направлены профилактические мероприятия?

Цель: объяснить пациентам, для чего необходимы профилактические мероприятия.

Задачи:

• Рассказать пациентам о профилактике факторов риска обострений РС;
• Рассказать пациентам о необходимости регулярного прохождения профилактического медицинского осмотра, диспансеризации с целью своевременного выявления осложнений и других сопутствующих заболеваний или факторов риска их развития;
• Рассказать о важности динамического наблюдения и мероприятиях в рамках динамического наблюдения.

Содержание занятия:

Теоретическая часть

Пациентам рассказывают, что необходимо правильное ведение беременности и родов, своевременная вакцинопрофилактика, ограничение инсоляции, диетические рекомендации, своевременная коррекция психоэмоциональных нарушений (особенно депрессии и тревоги).

Пациентам рассказывают, что регулярное прохождение профилактического медицинского осмотра, диспансеризации помогают в ранней диагностике заболевания, а также важны для контроля течения заболевания и своевременного выявления сопутствующей патологии или осложнений.

Пациентам рассказывают, для чего осуществляется динамическое наблюдение, о порядке прохождения мероприятий в рамках динамического наблюдения (не реже чем 1 раз в 6 мес., с целью актуализации типа течения и стадии болезни, оценки прогрессирования, оценки эффективности проводимого лечения, соблюдения плана управления рисками, корректировки тактики ведения).

Пациентам рассказывают о возможностях самодиагностики когнитивных нарушений, депрессии и тревоги (шкалы депрессии и тревоги Бека (Приложение 1), Опросник для самодиагностики когнитивного расстройства Макнера и Кана (Приложение 2)).

Пациентам разъясняют, что ответственное отношение к своему здоровью — важный элемент лечения и помогает замедлить прогрессирование заболевания.

Практическая часть

Ответы на вопросы, обсуждение.

Занятие 4. Образ жизни пациентов с РС

Цель: сформировать у пациентов с РС мотивацию к изменению образа жизни для улучшения качества жизни.

Задачи:

• Пациентам даются разъяснения об оптимальном образе жизни, физической активности и правильном питании при РС.

Содержание занятия:

Теоретическая часть

Образ жизни и режим пациентов с РС включает следующие важные компоненты.

— Управление стрессом: психоэмоциональные перегрузки часто провоцируют обострения;

— Избегание перегревания: высокие температуры (горячие ванны, бани, жаркая погода) могут усиливать симптомы;

— Профилактика инфекций: избегать контактов с инфекционными больными, так как острые респираторные заболевания, острые респираторно-вирусные инфекции, грипп и другие инфекционные заболевания могут спровоцировать рецидив;

— Отказ от вредных привычек: курение ускоряет прогрессирование заболевания.

Даются разъяснения о возможных проявлениях терапии ПИТРС (гриппоподобный синдром), особенностях применения инъекционных препаратов (уход и обработка кожных покровов, применение инжекторов).

Физическая активность и реабилитация: лечебная физкультура, регулярные, умеренные нагрузки (упражнения на баланс, растяжку) помогают поддерживать мышечный тонус, координацию и снижать спастику. При этом необходимо избегать чрезмерного переутомления, соблюдать режим труда и отдыха.

Питание и витамины: контроль витамина D и поддержание нормального (по назначению врача) критически важно для иммунной системы. Необходимо помнить о сбалансированном питании с ограничением жиров, уменьшением потребления сахара и добавлением свежих овощей, фруктов, рыбы.

Практическая часть

Ответы на вопросы, обсуждение.

В финале проводится итоговое тестирование знаний и анкетирование для оценки качества Школы РС.

5.3. Рекомендуемая структура и штатное расписание

Обучение в школах для больных проводят специалисты, соответствующие квалификационным требованиям к медицинским и фармацевтическим работникам со средним профессиональным образованием по специальностям "Лечебное дело" или "Сестринское дело"¹⁰ и врачи-специалисты ПМСП.

5.4. Рекомендации по техническому оснащению и характеристикам кабинета/зала

Необходимо помещение, оборудованное для групповой работы: стулья, столы без тумбочек, рабочее место обучающего (стол, стул, компьютер с выходом в информационно-телекоммуникационную сеть "Интернет"), доска маркерная (с набором маркеров), шкаф для размещения наглядных пособий, ростомер, весы напольные, сантиметровая лента, комплекты структурированных программ обучения по темам, демонстрационное оборудование (экран, проектор), пульсоксиметр, аппарат для измерения артериального давления, маски, назальные фильтры, респираторы, др. средства индивидуальной защиты, вентиляция (системы кондиционирования и очистки воздуха); информационные материалы о РС, бумага для записей, ручки.

Необходимое количество оборудования рассчитывается по потребностям. Площадь помещения определяется из расчета 4 м² на 1 человека¹¹, но должна составлять не менее 24 м².

6. РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ ЦЕЛИ ОБУЧЕНИЯ В ШКОЛЕ ДЛЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Деятельность Школы РС обязательно должна быть направлена на решение проблем, наиболее значимых для конкретного контингента пациентов в текущий период времени и обязательно должна преследовать конкретный, видимый результат за относительно небольшой отрезок времени. Правильная подготовка к проведению Школы РС, в частности материально-технических и кадровых ресурсов, — важная составляющая успешных результатов.

Медицинские работники Школы РС должны научиться работать в команде. Специалисты, не умеющие работать в команде, даже если они имеют более высокую квалификацию по сравнению со сложившейся командой единомышленников, не должны приглашаться для ведения занятий в школе здоровья.

Вся наглядная продукция, используемая в Школе РС, должна быть:

• красочной;
• информативной;
• запоминающейся;
• понятной;
• заинтересовывающей;
• доступной.

Цветовое и иное оформление целесообразно обсуждать с психологом.

Занятия в Школе РС следует проводить в интерактивной форме, избегать больших информационных блоков в структуре занятий.

Занятия должны быть предварительно четко структурированы, хронометрированы. Продолжительность занятий не должна превышать 60 мин.

6.1. Факторы, влияющие на результативность школы для больных с рассеянным склерозом

Факторы, влияющие на результативность профилактической помощи в Школе РС, неразрывно связаны с качеством профилактической помощи в целом. Эти факторы можно разделить на несколько групп:

• факторы профессиональной компетентности медицинских работников;
• факторы отношений и взаимопонимания между медицинскими работниками и пациентами, их межличностные отношения;
• факторы организации профилактической работы в целом, которые определяют и ее качество.

Эти же факторы влияют на приверженность пациентов к сохранению и укреплению здоровья, а также к выполнению рекомендаций врача, в том числе и соблюдение режима лекарственной терапии. Среди факторов дифференцируют положительные (факторы, способствующие повышению качества профилактической помощи) и отрицательные (факторы, негативно влияющие на качество профилактической помощи). Основные группы этих факторов перечислены в таблице 1.

7. ОЦЕНКА РЕЗУЛЬТАТИВНОСТИ ШКОЛЫ ДЛЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЕЛЕРОЗОМ

Для оценки результативности профилактической помощи больным с РС необходима и систематическая оценка результативности Школ РС, оценка знаний пациентов и оценка удовлетворенности обучением в Школе РС.

Для оценки результативности Школ РС рекомендуется использовать следующие критерии:

• доля обученных пациентов с РС из общего числа пациентов с РС (%);
• доля обученных пациентов с РС из числа лиц с впервые установленным диагнозом (%);
• доля пациентов, прошедших полный цикл обучения, от числа направленных (%);
• стабилизация (отсутствие роста) или снижение уровня госпитализаций пациентов с РС, прошедших обучение в Школе РС;
• снижение частоты вызовов скорой медицинской помощи к пациентам с РС, прошедшим обучение в Школе РС;
• снижение частоты обострений среди пациентов с РС, прошедших обучение в Школе РС.

Конкретные показатели критериев оценки результативности работы Школ РС определяются руководителем медицинской организации с учетом численности, плотности, возрастно-полового состава населения, уровня заболеваемости, географических и иных особенностей, объемов оказываемой медицинской помощи.

При необходимости по решению руководителя медицинской организации могут использоваться дополнительные критерии оценки результативности Школ РС.

Для оценки результативности Школ РС рекомендуется проводить оценку знаний пациентов до и после обучения на основе теста для контроля знаний.

Удовлетворенность обучением

Каждый пациент по окончании курса анонимно заполняет анкету удовлетворенности обучением в Школе РС. Анкета позволяет оценить различные аспекты: полезность полученных знаний, понятность материала, удобство организации занятий (время, формат), компетентность преподавателей и т.д. Индивидуальная удовлетворенность важна не только как показатель качества, но и как фактор приверженности: пациент, положительно оценивший организацию и проведение Школы РС, с большей вероятностью будет применять полученные знания.

Приложение 1

Приложение 2

Отношения и деятельность: все авторы заявляют об отсутствии потенциального конфликта интересов, требующего раскрытия в данной статье.